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foraine(R)

06.04.2016,
15:28 Uhr
 

wie viele prozent der babys überleben nach ALTE? (Sonstiges)

hallo,

meine sechs monate alte tocher trug nachts immer einen kleinen snuza; an der pampers befestigt piepst er, wenn sie nicht atmet und wenn sie auch auf einen vibrationsalarm nicht reagiert. diesen snuza habe ich gekauft, weil ich dachte, er beruhigt uns, nicht aus medizinischer indikation, außer, dass der cousin meines partners an SIDS verstorben ist. vielleicht hat der snuza ihr vorerst das leben gerettet:

vor ein paar tagen schlug der snuza alarm, in der nacht beim stillen. ich hatte sie gestillt und glaubte, dass sie (wie manchmal) kurz einnickt, um dann weiterzutrinken und behielt sie im arm. dann kam vibration, dann alarm.
es gab keine reaktion mehr von ihr, sie hing schlaff mit geschlossenen augen im arm. mein partner und ich machten sofort licht an, pusteten ihr ins gesicht, kniffen sie, schrieen sie an - nichts. erst nach ca. 50 sekunden (ich dachte, sie sei längst tot) öffnete sie langsam wieder die augen.
nun ist sie im krankenhaus, organisch scheint alles okay (ultraschall, herzecho), aber sie hat im wachzustand einen sehr hohen puls (150-200). letzte nacht gab es offenbar wieder apnoe und zwischenzeitlich einen puls von nur 20.

was mir noch auffällt: beim trinken jammert sie nach wenigen zügen oft und streckt sich durch. die atemaussetzer und der niedrige puls fanden wohl zwischen 10 min und 40 min nach dem stillen statt, (ganz genau weiß ich das nicht, da ich nun mehrere nächte fast gar nicht geschlafen habe und ziemlich neben mir stehe). sie spuckt manchmal, aber nicht allzu oft. natürlich schläft sie auf dem rücken, in den großen krankenhausbetten dreht sie sich aber manchmal auf den bauch und schafft es dann nicht, ihren kopf so zu positionieren, dass sie gut luft bekommt - auch da kam ein alarm. ihr bettchen daheim ist zu klein zum umdrehen, aber sobald sie sich selber hinsetzen kann, werden wir ein anderes bettchen benötigen, da es dann auch zu niedrig sein dürfte. wenn die kleine wach ist, ist sie recht lebhaft, wohlgenährt und ziemlich groß für ihr alter.. sie wird noch gestillt, verlangt auch ca 3-5 mal pro nacht danach und bekommt tagsüber etwas brei. sie hält keinen regelmäßigen mittagsschlaf - schläft dann, wann sie müde ist, und langweilt sich rasch, will immer unterhalten werden, auf den schoß, toben etc.

der stand der dinge: das kh wird uns einen monitor geben, den sie immer tragen soll und wir eltern sollen reanimation lernen. die situation ist für uns eine immense belastung, zumal wir beide auch berufstätig sind. ich bin freiberuflerin und kann unter der woche meist von zuhause aus arbeiten, muss aber an den wochenenden deutschlandweit coachings geben (was meinen lebensunterhalt darstellt und nun wohl nicht mehr möglich sein wird). so lebhaft wie die kleine ist, zerrt und leckt sie auch ständig an den kabeln. wir sollen den monitor dann nur zum baden und umziehen abnehmen.
sind monitore für so etwas ausgelegt?

woran könnte die situation ihrer einschätzung nach liegen? gibt es irgendetwas, das wir tun können?
wie lange wird sie am monitor bleiben müssen, bis sie ein jahr alt ist oder noch länger? ich traue es mir keineswegs zu, mit ihr allein daheim zu sein, ich glaube nicht, dass ich sie auch nach einweisung in der aufregung wiederbeleben könnte. dafür bin ich dann zu sehr zur salzsäure erstarrt.
und ganz ehrlich - was für eine prognose haben kinder mit so einer geschichte, wie hoch stehen ihre überlebenschancen?? ich hatte ursprünglich gedacht, dass die gefährlichste phase mit 6 monaten überstanden ist, aber offenbar ist das hier nicht der fall...

das ist alles ein absoluter albtraum. ich bin völlig verzweifelt. die kleine ist mein ein-und-alles.

vielen dank für jeden tipp.

rici(R)

Heilbronn,
17.04.2016,
11:04 Uhr

@ foraine
 

wie viele prozent der babys überleben nach ALTE?

Hallo liebe Mama,

gestern habe ich Eure Geschichte hier entdeckt und nun finde ich ein bisschen Zeit um Dir zu antworten.

Beim Lesen deines Textes fühle ich mich ein bisschen in das Jahr 2008 zurückversetzt - da habe ich mit meiner Tochter ihr ALTE erlebt. Und die Ängste, Fragen, Sorgen und Unsicherheiten, die Du beschreibst, habe ich damals genau so empfunden. Es war ein Alptraum, aus dem ich so gerne aufgewacht wäre!

Auch ich hätte so gerne gehabt, dass mir jemand sagt, wie groß das Risiko ist, dass mein Kind wieder in so eine lebensbedrohliche Situation gerät. Leider habe ich niemanden gefunden, der mir darauf konkret geantwortet hat, schließlich ist jedes Kind verschieden und keiner hat das Leben seiner Kinder je sicher in der Hand. Allerdings habe ich mit der Zeit gelernt, dem Leben wieder zu vertrauen. Und ich habe auch den Eindruck gewonnen, dass durch eine gute Überwachung und medizinische Abklärung und Versorgung das Risiko wirklich minimiert werden kann.

Ich hatte damals das Bedürfnis mich mit jemanden auszutauschen, der mich versteht, weil er diese Sitaution kennt. Und ich habe damals hier im Forum auch Menschen gefunden, mit denen ich reden konnte und die mir weitergeholfen haben. Deshalb möchte ich Dir gerne anbieten, dass ich Dir als Gesprächspartnerin zur Verfügung stehen kann. Wenn Du das willst können wir über den geschützten Bereich Telefonnummern austauschen.

Du darfst Dich also gerne melden! Ich wünsche Dir jetzt ganz besonders viel Kraft, gutes Gelingen beim Hineinfinden des Monitorings und viel Freude mit und an der Kleinen.

Sei herzlich gegrüßt,
rici

P.S.: Bzgl. des Überstreckens und Weinens beim Stillen - wurde eigentlich auch ein Reflux (GÖR) abgeklärt?

foraine(R)

17.04.2016,
21:53 Uhr

@ rici
 

wie viele prozent der babys überleben nach ALTE?

hallo rici,

vielen dank für deine liebe mail!
mittlerweile haben wir uns einigermaßen mit dem monitor eingerichtet. problematisch ist, dass der verschleiß der ekg elektroden und der pulsoximeter sehr hoch ist - die kleine zerrt daran, lutscht auf den kabeln und am fußband etc. - und das sanitätshaus uns immer nur eine geringe zahl liefern möchte. fehlalarm hatten wir auch schon häufig, einmal klebten die elektroden nicht vernünftig, auch das pulsoxi ist offenbar nicht so ganz das richtige (auf der packung steht "für patienten unter 3 kg oder über 40 kg"), aber es scheint keine anderen zu geben.

medizinisch gesehen: der chefarzt im kh ist der meinung, dass tatsächlich reflux das problem sei. sie schläft jetzt etwas gekippt und bekommt nachts neben dem stillen antirefluxmilch, sowie mehr brei. ich weiß nicht, ob mich seine theorie überzeugt, denn sie ist kein typisches refluxbaby - sie ißt und trinkt sehr gerne und ist sehr "wohlgenährt"...

emotional habe ich mit der sache oft ziemlich zu kämpfen. v.a., wenn ich mit der kleinen alleine bin, bekomme ich manchmal panik.
darf ich fragen, wie alt dein kind beim ALTE war? und wie es weiterging?

vielen dank und vlg!

rici(R)

Heilbronn,
18.04.2016,
08:47 Uhr

@ foraine
 

wie viele prozent der babys überleben nach ALTE?

Ich freue mich zu hören, dass Ihr schon ein bisschen "Alltag" in eure neue Situation bekommen habt. für das "Kabelhandling" hätte ich vielleicht noch einen Tip für Euch, mit dem wir recht gut zurechtgekommen sind: wir haben die drei EKG-Käbelchen zusammen einmal lose "geknotet" und schon mal in das grauen Kabel eingesteckt. Dann haben wir die "Weiche" im Body auf die Windel vorne gelegt und ihn dann zugeknöpft. Dadurch konnte unsere Tochter keinen Zug auf die Elektrodenkabel geben, da die "Weiche" sich ja nicht herausziehen ließ. Das Pulsoximeter haben wir immer mit einem gut sitzenden Babysöcken "fixiert", bevor wir Strumpfhose, Schlafi o.ä. angezogen haben. Das Söckchen vorzugsweise in einem kräftigen Blau - da dann das rote Licht nicht durchgedrungen ist und somit kein Leuchtkäferchen gefangen werden musste ;-) Am Anfang, erinnere ich mich noch, haben wir auch ganz kleine elastische "selbstklebende" Binden verwendet um das Pulsoxi besser zu fixieren.

Ein Faktor, der damals das ALTE unserer Tochter mit begünstigt hat, war auch ein Reflux. Ohne das ALTE wären wir jedoch sicherlich nie darauf gekommen. Sie war damals auf den Tag genau 15 Wochen alt. Speikinder - Gedeihkinder hat meine Oma immer gesagt und sie war auch wirklich proper und toll entwickelt. Hat nicht viel geweint... . Allerdings hatte sie es wirklich oft auf den Bronchen. Und so wurde bei den Kontrolluntersuchungen im Schlaflabor nach dem ALTE ein Reflux per Ph-Metrie diagnostiziert. Auch wir haben Ihr Bettchen schräg gestellt, sie bekam einen Säureblocker - sogar ziemlich lange. Ich glaube sie war 3 oder 3einhalb Jahre alt, bis wir ihn absetzen konnten.

Was Du über Deine Emotionen schreibst kenne ich nur zu gut. Ich möchte mich aber nur ungern hier im Forum darüber austauschen, da es meiner Meinung nach sehr persönlich und nicht für die Öffentlichkeit gedacht ist. Ich schreib Dir seperat noch eine E-Mail.

Sei ganz lieb gegrüßt! Ich wünsche Euch heute einen schönen und entspannten Tag zusammen.

Herzlichst, rici

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