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Stel­lung­nahme der GEPS zur Organ­ent­nahme bei toten Babys erstellt am 15.12.1999

Wir möchten unsere Betrof­fenheit darüber zum Aus­druck bringen, daß Familien, in denen ein Kind am Plötz­lichen Säug­lingstod (SIDS) gestorben ist nicht über die Ent­nahme und über das weitere Vor­gehen mit den Organen ihrer Kinder von der Stu­di­en­leitung der BMBF-Studie zum Plötz­lichen Säug­lingstod auf­ge­klärt wurden und diese schriftlich geneh­migen konnten.

Die Eltern­selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation GEPS-Deutschland e.V. hat eine Kinds­tod­studie grund­sätzlich befür­wortet und gewünscht.
Auf unseren Druck hin ist über­haupt erst ein Eltern­be­treu­ungs­konzept in die jetzt lau­fende Studie ein­ge­flossen, die Studie sollte ursprünglich ohne jeg­liche Eltern­be­treuung als reine For­schungs­studie durch­ge­führt werden. Wir haben darauf bestanden, daß wir die Studie nur befür­worten können, wenn die elter­lichen und fami­liären Belange von betrof­fenen Familien in Form eines Betreu­ungs­kon­zeptes Berück­sich­tigung finden.

Wir haben gefordert, daß die vom SIDS betrof­fenen Familien in der Akut­si­tuation direkt vor Ort betreut werden.
Wir konnten uns mit diesem „frühen Betreu­ungs­konzept“ bei der Stu­di­en­leitung nicht durch­setzen (eine direkte Betei­ligung der Eltern­selbst­hilfe an der Studie war von der Stu­di­en­leitung nicht erwünscht) und haben uns auf­grund­dessen von diesem Vor­gehen distanziert.

Wir haben uns in den letzten Jahren für eine Obduktion bei den ver­stor­benen Säug­lingen ein­ge­setzt, da durch diese in der fol­genden Schwan­ger­schaft auf­grund des Obduk­ti­ons­er­geb­nisses das Risiko für ein wei­teres Kind besser abge­schätzt werden kann.
Stoff­wech­sel­er­kran­kungen, Herz­fehler oder andere gefundene Krank­heiten lassen sich u. U. the­ra­pieren, wenn man sie bei einem Fol­gekind recht­zeitig erkennt.
Die Ergeb­nisse der Obduktion können für die Familien eine hilf­reiche Ent­lastung bei quä­lenden Selbst­vor­würfen oder Beschul­di­gungen anderer Per­sonen dar­stellen, dabei sei besonders die Stig­ma­ti­sierung der Eltern durch den kri­mi­nal­po­li­zei­lichen Einsatz im Falle des Kinds­todes zu erwähnen.
Die Obduktion kann even­tuell halfen, die Ursachen des Plötz­lichen Säug­lings­todes endlich end­gültig auf­zu­klären oder auch weitere Risi­ko­fak­toren zu benennen.

Die Eltern­selbst­hilfe hat eine umfas­sende Auf­klärung der Eltern vor der Obduktion verlangt.
Bei der legalen (vom Staats­anwalt ange­ord­neten) Obduktion muß bei einer Ent­nahme von Organen den Eltern die Ent­scheidung über­lassen bleiben, ihr Kind mit oder ohne Organe zu bestatten, d.h. daß das Kind unter Umständen über einen län­geren Zeitraum unter Kühlung auf­be­wahrt werden muß, oder Organe nach­be­stattet werden dürfen. Diese Unter­su­chungen dürfen ohne Ein­wil­ligung der Eltern nur dann durch­ge­führt werden, wenn sie dem Staats­anwalt über das Todes­ge­schehen Aus­kunft geben. Mit der staats­an­waltlich ange­ord­neten Unter­su­chung am ganzen Organ (z. B. Gehirn) muß also der Nachweis erbracht werden können, ob ein Fremd­ver­schulden bezüglich des Todes­falles vorliegt.
Bei von Eltern gewünschten frei­wil­ligen muß den Eltern eine detail­lierte Erklärung und Begründung über das Unter­su­chungs­vor­haben gegeben werden. Die Eltern müssen zu den ein­zelnen Unter­su­chungen und Organ­ent­nahmen ihr Ein­ver­ständnis geben. Dieses muß vor einer Obduktion schriftlich vorliegen.

Grund­sätzlich gilt: werden Organe oder Organ­teile in Gewe­be­banken oder Gehirne in Gehirn­banken ein­ge­lagert, ist dieses bei allen Obduk­tionen den Eltern mitzuteilen.
Die Eltern müssen infor­miert werden und ihre schrift­liche Zustimmung geben, wenn mit Gewe­be­proben oder ganzen Organen weitere For­schung betrieben werden soll; sowohl im Fall der Kinds­tod­for­schung, als auch bei darüber hin­aus­ge­hender For­schung. Die Eltern müssen schriftlich vor der Obduktion genehmigt haben, bis zu welchen Punkt sie For­schung mit­tragen können und wollen.

Wir ver­langen, daß Eltern darauf hin­ge­wiesen werden, daß mit ein­ge­la­gertem Zell­ma­terial weitere umfas­sendere und auch bis jetzt nicht absehbare For­schung betrieben werden kann (hier stellt sich die Frage des Klonens).
Es muß für die Zukunft gesetzlich gewähr­leistet werden, daß für diese For­schungen all­gemein ethisch mora­lische Vor­stel­lungen der Gesell­schaft Berück­sich­tigung finden und Regeln zur Ver­hin­derung eines Miß­brauchs abge­leitet werden.

Prof. Dr. H. Schachinger, Berlin
Prä­sident der GEPS-Deutschland e.V.

Susanne Alt­singer
Vize­prä­si­dentin der GEPS-Deutschland e.V.

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