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Stellungnahme der GEPS verabschiedet in der Präsidiumssitzung der GEPS-Deutschland am 18.01.2014

Was ist Heim-Monitoring? Was ist Überwachung von Kindern?

Grundsätzlich kann man zwei Formen der Überwachung von Kindern zu Hause, Heim-Monitoring, unterscheiden: Überwachung mit sog, medizinischen Heim-Monitoren und Überwachung mit einer Überwachungsmatte wie z. B. dem „Angelcare“ oder anderen Systemen, wie z. B. dem „Snuza“. Diese beiden Formen der Überwachung unterscheiden sich dahingehend, dass ein medizinisches Überwachungssystem über Elektroden (verkabelte Plättchen), die auf den Körper des Kindes geklebt werden, Atmung und Herzaktion und/oder die Sauerstoffsättigung überwacht und Alarm schägt, wenn eine dieser Funktionen nicht im eingestellten Grenzbereich registriert wird, die anderen Systeme nur am Bauch anliegend (z. B. „Snuza“) oder unter der Matratze liegend (z. B. „Angelcare“), über eine hohe Sensibilität entsprechender elektronischer Fühler Bewegung registrieren und wenn diese länger als 15-20 Sekunden keine Bewegung registrieren, Alarm schlagen (vergl. auch „Stellungnahme zu Überwachungsmatten“). In dieser Stellungnahme geht es ausschließlich um das medizinische Heim-Monitoring.

Bisherige Forschung zum SID und grundsätzliche Risikosenkung

Der Plötzliche Säuglingstod ist ein plötzlich und unerwartet eintretendes Ereignis, dessen Ursache weder durch die Vorgeschichte noch durch eine sorgfältige Untersuchung nach dem Tod geklärt werden kann. Diese Definition des P.S. besagt bereits, dass nicht eine definierte Erkrankung zum Plötzlichen Säuglingstod führt, sondern dass lediglich die Umstände des Todes beschrieben werden können. Forscher sind sich mehrheitlich einig, dass der P.S. ein multifaktorielles Ereignis ist, d.h. dass verschiedene Faktoren zusammen kommen müssen, damit der Tod eintritt. Durch weltweite, intensive Forschung in den letzten 30 Jahren sind verschiedene Risikofaktoren bekannt geworden. Es wurden durch weiter fortgeführte Forschung neue Risikofaktoren definierbar und auch echte Ursachen für einen plötzlichen und unerwarteten Tod im Säuglings- und frühen Kleinstkindesalter bekannt (Stoffwechseldefekte, Herzrhythmusstörungen, verschiedene virale Infektioen mit tödlichem Ausgang….) Nicht geklärt ist dagegen die Konstellation der Risikofaktoren, die zu einem unerklärten, unerwarteten plötzlichen Tod im Säuglingsalter führt (Plötzlicher Säuglingstod=SID). Damit kann er nicht gänzlich verhindert werden.
Kinney und Kahn haben ein sehr anschauliches Modell für den P.S. entwickelt

SID – ein multifaktorielles Ereignis (BILD)

Die aus der Forschung gewonnenen Kenntnisse über SID-Risikofaktoren kann man heute sicherlich nutzen, um auch das individuelle SID-Risiko des einzelnen Kindes zu minimieren, das sind Faktoren aus dem oberen linken Kreis (Kreis 1) und dem unteren Kreis (Kreis 2) im Diagramm.
Große Anstrengungen sind in den letzten Jahren unternommen worden, um die Öffentlichkeit, junge Eltern und Betreuer kleiner Kinder über Faktoren aufzuklären, die in ihrem direkten Einflussbereich liegen und damit letztlich alle Säuglinge betreffen. Dieser Einflussbereich bezieht sich vor allem auf die Schlafposition und die Schlafumgebung des Kindes. Durch Bekanntmachung dieser Faktoren und Beherzigung durch die Betreuer kleiner Kinder konnten die Zahlen der am SID verstorbenen Kinder in den letzten 25 Jahren um 90% in Deutschland gesenkt werden.

Folgende Maßnahmen werden empfohlen:

  • Legen Sie Ihr Kind zum Schlafen auf den Rücken, vermeiden Sie die Bauchlage so lange wie irgend möglich als Schlafposition
  • Vermeiden Sie die Überdeckung des Kindes. Verwenden Sie einen Schlafsack und keine Bettdecke
  • Das Risiko für den SID steigt mit jeder während der Schwangerschaft und in der Umgebung des Säuglings gerauchten Zigarette an. Achten Sie daher auf eine rauchfreie Umgebung, auch schon während der Schwangerschaft
  • Stillen Sie Ihr Kind nach Möglichkeit 6 Monate voll
  • Schützen Sie Ihr Kind vor Überwärmung und Rückatmung von Ausatemluft

 

Die Empfehlungen haben sich aus großen epidemiologischen Studien ergeben.
Faktoren vor allem aus dem Risikokreis 1 (Risikofaktoren, die das Kind selber mitbringt) (z. B. hochsteigende Magensäure bis zum Kehlkopf (GÖR) => verlängerte Atempausen;- starke Anämie => Sauerstoffunterversorgung), aber auch z. T. aus dem Risikokreis 2 (beeinflussbare Risikofaktoren) (z. B. Sauerstoffunterversorgung unter der Geburt) lassen aus medizinisch-physiologischer Sicht auf ein erhöhtes Risiko schließen, da sie eine gesundheitliche Beeinträchtigung des Kindes nach sich ziehen können. Sie lassen sich z. T. durch entsprechende Untersuchungen (Polysomnographien, EKG, EEG usw.) diagnostizieren und sind dann u. U. auch behandelbar, oder stellen u. U. auch eine Reifestörung dar, die sich auswächst.
Andere Faktoren werden von Eltern als auffallendes Verhalten des Kindes beobachtet (extreme Blässe, Gewichtsstillstand, extremes Schwitzen, plötzliche Tonuslosigkeit), ohne dass man durch entsprechende Untersuchungen eine Erklärung findet.
Ein kleiner Teil plötzlicher Todesfälle im Kindesalter (ca. 3-6%) geht auf erbliche Ursachen (z. B. Stoffwechselerkrankungen) zurück, die durch geeignete Untersuchungen und entsprechend eingeleitete Maßnahmen ausgeschlossen werden können, die aber wegen fehlender Untersuchungen nach dem plötzlichen Tod eines Kindes innerhalb einer Familie oft nicht ausgeschlossen worden sind.

Über die Konstellation von Risikofaktoren, unter der ein Kind als SID-Risikokind eingestuft wird und infolgedessen dann ein elektronisches Überwachungsgerät für dieses Kind zu Hause eingesetzt werden sollte, sind sich Forscher und Ärzte nicht einig.
Einig sind sich aber alle Forscher, dass die Kinder, die plötzlich und unerwartet starben, zu über 90% vorher nicht einer medizinisch definierten Risikogruppe zugeordnet waren und damit in den bis zum Tod durchgeführten Routineuntersuchungen nicht auffällig geworden sind.

Senkung des SID-Risikos durch medizinisches Heim-Monitoring?

Selbst wenn man davon ausgehen würde, dass alle mit einem medizinischen Heimmonitor überwachten Kinder ihr gefährdetes Alter überlebt hätten, kann die Gesamthäufigkeit des P.S. nach Einführung des medizinischen Heimmonitorings somit nicht maßgeblich gesunken sein, denn es wurden bislang nur Kinder aus sog. medizinisch festgelegten Risikogruppen, die immer unterschiedlich definiert wurden und werden, überwacht.
Ein wissenschaftlicher Beweis für die Effektivität des Heimmonotorings ist daher bisher noch nicht erbracht worden – der Beweis der Ineffektivität aber ebenso wenig. Der Beweis der Effektivität des medizinischen heim-Monitoring wird auch sicher immer schwieriger, da – Gott sei Dank – immer weniger Kinder am SID sterben.Die Fragestellung der Effektivität lässt sich allgemein betrachtet nur sehr schwer diskutieren. Wie auch?! Sollte man dem einen Kind ein Gerät verordnen, dem anderen nicht, und dann überprüfen, was passiert? Vom Ansatz schon ethisch nicht vertretbar.

Äußere Bedingungen, unter der ein Heim-Monitoring effektiv, d. h. u. U. zur Lebensrettung eines Kindes beitragen kann, lassen sich aber sehr wohl festlegen. Ebenso muss es möglich sein, individuelle kindliche Voraussetzungen für die Heimüberwachung festzulegen. Zweifelt man die Effektivität des Heim-Monitorings grundsätzlich an, dann müsste man die Effektivität von elektronischen Überwachungsgeräten auch im klinischen Alltag ebenso in Frage stellen.
Sinn jeglicher Überwachungsgeräte, ob im klinischen oder häuslichen Alltag ist in erster Linie die frühzeitige Erkennung von lebensbedrohlichen Störungen im Organismus eines Kindes, um entsprechende Maßnehmen so rechtzeitig einleiten zu können, dass das Kind diese Situation ohne Schaden überlebt. Eine Garantie für das Überleben erhält man aber so weder in der Klinik noch zu Hause.

Für ein sinnvolles Heim-Monitoring ergeben sich zwingende Anforderungen an die Seite der Eltern, an die Seite der Ärzte, an die Seite der Geräteleistungen und an die Seite der Monitorlieferfirmen.

Anforderungen an die Elternseite

  • Ständige Anwesenheit einer Betreuungsperson, die die Wiederbelebungsmaßnahmen für einen Säugling praktisch und theoretisch trainiert hat und beherrscht
  • Ständige Anwesenheit einer Betreuungsperson, die das Handling mit dem verordneten Überwachungsgerät sicher beherrscht und Alarmsituationen richtig einschätzen kann (kindlicher Alarm, Gerätealarm, Vorgehensweise in der Alarmsituation)
  • Regelmäßige Kontaktpflege mit Ärzten, die mit dem verordneten Überwachungssystem und dem Kind vertraut sind

 

Anforderungen an die Ärzteseite

  • Mit den Überwachungsgeräten vertraute Ärzte, die während der gesamten Überwachungszeit den Eltern als Ansprechpartner zur Verfügung stehen und elterliche Sorgen und Beobachtungen ernst nehmen, bestenfalls eine Anbindung des Überwachungssystems über Modem und Internet in ein zertifiziertes Kinder-Schlaflabor
  • Regelmäßige Angebote zum Wiederbelebungstraining
  • Durchführung einer Polysomnographie, wenigstens zum Ende der Überwachungszeit
  • Durchführung einer gründlichen Untersuchung, z. B. Polysomnographie, EKG, EEG, Sonographie aller inneren Organe und Stoffwechselscreening zu Beginn der Überwachung

 

Anforderungen an Geräteleistungen

Bei der Auswahl der Geräte muss ein guter Kompromiss zwischen Überwachungssicherheit (Pulsoximeter mit der höchsten Überwachungssicherheit) und Bedienerfreundlichkeit (Größe des Gerätes, Gewicht des Gerätes, Stromnetzabhängigkeit, Akkuleistung, Fehlalarmshäufigkeit) getroffen werden. Eine hohe Überwachungssicherheit – wie beim Pulsoximeter – die aber u. U. gekoppelt ist mit einer hohen Fehlalarmshäufigkeit wird zwangsläufig zu gestressten und irritierten Eltern führen, die die gehäuften Alarme aufgrund großer Angst aushalten oder sich gegen die Überwachung entscheiden, das Gerät abschalten und ungenutzt im Schrank stehen lassen.
Die größtmögliche Sicherheit, gekoppelt mit möglichst wenig Fehlalarmen bietet heute aus Sicht der GEPS Deutschland e.V. als Elternselbsthilfeorganisation die Herz-Atem-Überwachung. Dazu gibt es verschiedene Gerätetypen mit unterschiedlichen Überwachungstechniken. Begrüßenswert sind sicherlich Speichergeräte mit Kurvenspeicherung, die es ermöglichen, die Alarmsituation nachzuvollziehen und zu analysieren.


Anforderungen an die Seite der Monitorlieferanten

  • Umfassende Einweisung in die Benutzung der Geräte und Interpretation von Alarmen
  • 24h-Service: Ansprechbarkeit für Eltern, Austausch von defektem Material, Abklärung von Alarmen
  • regelmäßiges Auslesen von Speichern und Übermittlung der Daten an den betreuenden Arzt
  • enge Zusammenarbeit mit dem betreuenden Arzt

 

Wann ist die Verordnung eines Monitors sinnvoll?

Zunächst müssen alle vorgenannten Anforderungen erfüllt sein. Die Einstufung eines Kindes als Risikokind ist derzeit arztabhängig und daher nicht einheitlich.
Aus der Sicht der GEPS Deutschland als Elternselbsthilfeorganisation kann auch ein aus medizinischer Sicht nur geringes Risiko Indikationsgrund genug sein; d. h. im Zweifel sollte eher eine Verordnung ausgestellt als abgelehnt werden. Ein dringender Wunsch der Eltern sollte sehr ernst genommen werden, ihr Wunsch nach einer Überwachung ihres Kindes sollte ihnen nicht „ausgeredet“ werden.

Nach den Empfehlungen der GEPS Deutschland e.V. sollte man den Eltern ein Heimmonitoring für ihr Kind ermöglichen, wenn das zur Überwachung anstehende Kind

  • ein Folgekind nach SID
  • ein überlebendes Mehrlingskind nach SID
  • ein Frühgeborenes, das vor der 30. SSW geboren wurde
  • ein Neugeborenes, das small-for-date (mit einem viel zu geringen Geburtsgewicht) geboren wurde
  • ein Kind mit einem lebensbedrohlichen Ereignis in den ersten beiden Lebensjahren
  • ein Kind nach nachgewiesenen Atem- und Herzstörungen
  • ein Kind nach Langzeitbeatmung mit broncho-pulmonaler Dysplasie
  • ein Kind mit auffälligem Polysomnogramm
  • ein Kind von drogenabhängigen Eltern ist.

 

wenn die Eltern große Angst vor dem Plötzlichen Säuglingstod haben und ein normaler Alltag zwischen Eltern und Kind so erschwert ist.

Die letzte Entscheidung für die Bewilligung des Gerätes und der Übernahme der Überwachungskosten durch die Krankenkasse kann nur von ausgesuchtem, fachkompetentem medizinischen Personal getroffen werden, was mit der Überwachung von Kindern vertraut ist. Es kann nicht sein, dass ein eingeschalteter medizinischer Dienst die Bewilligung eines ärztlicherseits verordneten Monitors verwehrt.

Eine Überwachung sollte dann konsequent unter allen genannten Bedingungen u. U. vom ersten Lebenstag bis mindestens zum Ende des ersten Lebensjahres durchgeführt werden, aber erst dann beendet werden, wenn in den letzten drei Monaten der Überwachung kein echter Alarm oder eine lebensbedrohliche Situation mehr aufgetreten oder im Speicher auslesbar ist. Bei Mehrlingen sollten die Ereignisse der gleichaltrigen Geschwister mit in diese Entscheidung einfließen.

Allen Beteiligten muss vor der Überwachung klar sein, dass der Monitor als solches das Leben des Kindes nicht retten kann, sondern lediglich als Signalgeber den Beginn des Einsatzes am Kind in einer bedrohlichen Situation verkürzt.
Der Austausch der Eltern mit anderen, die bereits Monitorerfahrung haben, ist oft im täglichen Handling sehr hilfreich.

Münster, 18.01.2014
Verfasserin/Autorin: Hildegard Jorch
Präsidentin der GEPS-Deutschland e.V.

 


 

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