GEPS – Leit­sätze der GEPS Deutschland e.V.

Leit­sätze der GEPS Deutschland e.V. für die Zusam­men­arbeit mit Per­sonen des pri­vaten und öffent­lichen Rechts, Orga­ni­sa­tionen und Wirt­schafts­un­ter­nehmen, ins­be­sondere im Gesund­heits­wesen in der Fassung vom 19.02.2022 zur Wahrung der Neu­tra­lität 

1. All­ge­meine Grund­sätze 

• Die GEPS Deutschland e.V. (im Fol­genden Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation genannt) richtet ihre fach­liche und poli­tische Arbeit aus­schließlich an den Bedürf­nissen und Inter­essen von Familien, deren Kind an SID ver­storben ist, und wei­teren Inter­es­sierten aus. 
• Die Koope­ration zwi­schen der Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation und Wirt­schafts­un­ter­nehmen muss mit den sat­zungs­ge­mäßen Zielen und Auf­gaben der Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation im Ein­klang stehen und diesen dienen. Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation akzep­tiert keine Zusam­men­arbeit, welche die Gemein­nüt­zigkeit des Vereins gefährdet oder gar aus­schließt. 
• In allen Bereichen der Zusam­men­arbeit mit Wirt­schafts­un­ter­nehmen muss die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation die volle Kon­trolle über die Inhalte der Arbeit behalten und unab­hängig bleiben. Dies gilt sowohl für ideelle als auch für finan­zielle För­derung und Koope­ra­tionen. 
• Jedwede Koope­ration mit und Unter­stützung durch Wirt­schafts­un­ter­nehmen ist trans­parent zu gestalten.
   

2. Zuwen­dungen

Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation trägt Sorge dafür, dass ihre Neu­tra­lität und Unab­hän­gigkeit durch finan­zielle Zuwen­dungen der phar­ma­zeu­ti­schen Industrie, von Her­stellern medi­zi­ni­scher Geräte oder Hilfs­mitteln oder von anderen Wirt­schafts­un­ter­nehmen nicht gefährdet ist. Das bedeutet, dass die Inhalte von Bro­schüren oder anderen Info­ma­te­rialien nur durch die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation bestimmt wird.

3. Infor­mation und inhalt­liche Neu­tra­lität 

• In Koope­ra­tionen mit Unter­nehmen der phar­ma­zeu­ti­schen Industrie, Anbietern von Heil- und Hilfs­mitteln sowie Dienst­leis­tungen und anderen Unter­nehmen, wird auf eine ein­deutige Trennung zwi­schen Infor­ma­tionen der Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation, Emp­feh­lungen der Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation und Werbung des Unter­nehmens geachtet. Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation infor­miert über Angebote, beteiligt sich aber nicht an der Werbung. Werbung von Wirt­schafts­un­ter­nehmen ist grund­sätzlich zu kenn­zeichnen. 
• Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation infor­miert über die Erfah­rungen von Betrof­fenen mit Medi­ka­menten, Medi­zin­pro­dukten, The­rapien und dia­gnos­ti­schen Ver­fahren. 
• Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation infor­miert auch über die Vielfalt der Angebote und über neue Ent­wick­lungen im Bereich der Prä­vention, Dia­gnostik, Behandlung und Reha­bi­li­tation unter Angabe der Quellen. 
• Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation ist in ihrer fach­lichen Arbeit unab­hängig und nicht an medi­zi­nische Fach­ge­sell­schaften gebunden.
   

4. Kom­mu­ni­ka­ti­ons­rechte 

• Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation ver­einbart ggf. mit Wirt­schafts­un­ter­nehmen Kom­mu­ni­ka­ti­ons­rechte. 
• Das Gebot der Trans­parenz ver­langt, dass im Rahmen der gemein­samen Aktion auf die Unter­stützung durch das Wirt­schafts­un­ter­nehmen hin­ge­wiesen wird. 
• Eine Ver­wendung des Logos und des Namens der Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation darf nur mit aus­drück­licher Zustimmung der Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation erfolgen. Das Logo muss dann ori­gi­nal­getreu ver­wendet werden. Abwei­chungen oder Ände­rungen sind nicht zulässig. Die Ver­wendung darf nur für den konkret ver­ein­barten Zweck erfolgen. Gleiches gilt umgekehrt.

Ver­an­stal­tungen von Selbsthilfeorganisationen

• Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation trägt dafür Sorge, dass bei von ihr orga­ni­sierten und durch­ge­führten Ver­an­stal­tungen stets die Neu­tra­lität und Unab­hän­gigkeit gewahrt bleibt. Dieser Anspruch gilt auch für orga­ni­sa­to­rische Fragen. Die Auswahl des Tagungs­ortes und der Rahmen der Ver­an­staltung wird von der Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation bestimmt. Rei­se­kosten ori­en­tieren sich grund­sätzlich am Bundes- bzw. Lan­des­rei­se­kos­ten­gesetz. 
• Sofern Honorare gezahlt werden, sind diese maßvoll zu bemessen. Dabei kann die Hono­rar­ordnung des Deut­schen Vereins für öffent­liche und private Für­sorge her­an­ge­zogen werden. Daten von Teil­neh­menden an Ver­an­stal­tungen werden nicht an Wirt­schafts­un­ter­nehmen wei­ter­ge­geben. 
• Bei der Fest­legung der Inhalte und bei der Auswahl der Refe­renten achtet die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation ins­be­sondere darauf, dass die Sach­ver­halte objektiv dar­ge­stellt und behandelt werden. Dies schließt eine ein­seitige Dar­stellung zu Gunsten eines bestimmten Unter­nehmens oder eines bestimmten Pro­duktes grund­sätzlich aus. 
• Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation trägt Sorge dafür, dass die behan­delten The­men­be­reiche nicht allein von Refe­renten, die bei dem jewei­ligen Sponsor ange­stellt sind oder von dem jewei­ligen Sponsor finan­ziell abhängig sind, behandelt werden.

Publi­ka­tionen von Selbsthilfeorganisationen

Sollte eine Publi­kation mit der Unter­stützung durch ein Wirt­schafts­un­ter­nehmen ent­standen sein, wird auf den Druckerzeug­nissen – z. B. mit der For­mu­lierung: „mit freund­licher Unter­stützung von .….“ – auf die Unter­stützung hin­ge­wiesen. Dabei können das Logo oder der Schriftzug des Wirt­schafts­un­ter­nehmens ver­wendet werden, soweit dies ohne besondere Her­vor­hebung erfolgt. 

Inter­net­auf­tritt der Selbsthilfeorganisation

Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation kann auf ihrer Homepage auf die Unter­stützung durch Wirt­schafts­un­ter­nehmen hin­weisen. Eine akti­vierte Ver­linkung von einer Homepage der Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation auf die Homepage eines Wirt­schafts­un­ter­nehmens oder einer wei­teren anderen Orga­ni­sation außer zu den eigenen Lan­des­ver­bänden wird abge­lehnt. 

5. Zuwen­dungen 

• Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation kann finan­zielle Zuwen­dungen ent­ge­gen­nehmen. Dabei darf die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation nicht in Abhän­gigkeit von bestimmten Wirt­schafts­un­ter­nehmen oder von einer bestimmten Person geraten. Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation achtet bei der För­derung durch Wirt­schafts­un­ter­nehmen und Pri­vat­per­sonen ins­be­sondere darauf, dass eine Been­digung der Unter­stützung weder den Fort­be­stand noch den Kern­be­reich der sat­zungs­ge­mäßen Arbeit der Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation gefährden kann. 

• Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation trifft ggf. auch Spon­soring-Ver­ein­ba­rungen mit Wirt­schafts­un­ter­nehmen. Unter Spon­soring ist dabei die Gewährung von Geld, geld­werten Vor­teilen, Sach­zu­wen­dungen oder ideeller Unter­stützung durch Unter­nehmen zur För­derung der Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation zu ver­stehen, wenn damit auch eigene unter­neh­mens­be­zogene Ziele der Werbung oder der Öffent­lich­keits­arbeit des Unter­nehmens ver­folgt werden. 
• Jedwede Koope­ration mit Wirt­schafts­un­ter­nehmen und/oder Unter­stützung durch diese und andere Orga­ni­sa­tionen ist trans­parent zu gestalten. Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation ver­pflichtet sich, jährlich die Ein­nahmen in Anlehnung an die steu­er­recht­lichen Vor­schriften auf Anfrage zu ver­öf­fent­lichen, ins­be­sondere die­je­nigen Ein­nahmen, die sie im Rahmen der Selbst­hil­fe­för­derung von öffent­lichen Stellen erhalten hat.
• Die Ver­öf­fent­li­chung muss im Internet auf der Website der GEPS Deutschland e.V. erfolgen.

6. Unter­stützung der Forschung

• Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation begrüßt For­schungs­an­stren­gungen, die einer Reduktion der SID-Zahlen als auch der Ver­sorgung von Risi­ko­kindern dienen. 
• Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation ist grund­sätzlich bereit, sich mit ihrer Fach­kom­petenz an solchen For­schungs­pro­grammen, ins­be­sondere an kli­ni­schen Studien zu betei­ligen, sowie über solche For­schungs­pro­gramme, ins­be­sondere kli­nische Studien, zu berichten, um über ihre Mit­glieds­ver­bände so die Betei­ligung von Pro­banden an den For­schungs­pro­grammen bzw. Studien zu ermög­lichen. 
• Eine solche Unter­stützung setzt jedoch voraus, dass die Infor­ma­tionen über das For­schungs- und Stu­di­en­design sowie über die lau­fenden Ergeb­nisse der For­schungs­pro­gramme bzw. Studien die Infor­ma­tionen gegenüber der Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation voll­ständig offen­gelegt werden. 
• Des Wei­teren hält die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation die Über­nahme der Kosten für die genannten Unter­stüt­zungs­maß­nahmen durch die betref­fenden Stu­di­en­pro­jekte für geboten. 
• Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation unter­stützt ins­be­sondere Studien, die bei Stu­di­en­re­gistern regis­triert werden und bei denen Design und Ergeb­nisse der Öffent­lichkeit zugänglich gemacht werden.
   

Die Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sation berät und infor­miert ihre ihnen ange­schlos­senen Lan­des­ver­bände über diese Leit­sätze. 

Diese Leit­sätze wurden ein­stimmig beschlossen auf der Dele­gier­ten­ver­sammlung am 19.02.2023. 

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