GEPS – Leitsätze der GEPS Deutschland e.V.
Leitsätze der GEPS Deutschland e.V. für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen in der Fassung vom 19.02.2022 zur Wahrung der Neutralität
1. Allgemeine Grundsätze
- Die GEPS Deutschland e.V. (im Folgenden Selbsthilfeorganisation genannt) richtet ihre fachliche und politische Arbeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen von Familien, deren Kind an SID verstorben ist, und weiteren Interessierten aus.
- Die Kooperation zwischen der Selbsthilfeorganisation und Wirtschaftsunternehmen muss mit den satzungsgemäßen Zielen und Aufgaben der Selbsthilfeorganisation im Einklang stehen und diesen dienen. Die Selbsthilfeorganisation akzeptiert keine Zusammenarbeit, welche die Gemeinnützigkeit des Vereins gefährdet oder gar ausschließt.
- In allen Bereichen der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen muss die Selbsthilfeorganisation die volle Kontrolle über die Inhalte der Arbeit behalten und unabhängig bleiben. Dies gilt sowohl für ideelle als auch für finanzielle Förderung und Kooperationen.
- Jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen ist transparent zu gestalten.
2. Zuwendungen
Die Selbsthilfeorganisation trägt Sorge dafür, dass ihre Neutralität und Unabhängigkeit durch finanzielle Zuwendungen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmitteln oder von anderen Wirtschaftsunternehmen nicht gefährdet ist. Das bedeutet, dass die Inhalte von Broschüren oder anderen Infomaterialien nur durch die Selbsthilfeorganisation bestimmt wird.
3. Information und inhaltliche Neutralität
- In Kooperationen mit Unternehmen der pharmazeutischen Industrie, Anbietern von Heil- und Hilfsmitteln sowie Dienstleistungen und anderen Unternehmen, wird auf eine eindeutige Trennung zwischen Informationen der Selbsthilfeorganisation, Empfehlungen der Selbsthilfeorganisation und Werbung des Unternehmens geachtet. Die Selbsthilfeorganisation informiert über Angebote, beteiligt sich aber nicht an der Werbung. Werbung von Wirtschaftsunternehmen ist grundsätzlich zu kennzeichnen.
- Die Selbsthilfeorganisation informiert über die Erfahrungen von Betroffenen mit Medikamenten, Medizinprodukten, Therapien und diagnostischen Verfahren.
- Die Selbsthilfeorganisation informiert auch über die Vielfalt der Angebote und über neue Entwicklungen im Bereich der Prävention, Diagnostik, Behandlung und Rehabilitation unter Angabe der Quellen.
- Die Selbsthilfeorganisation ist in ihrer fachlichen Arbeit unabhängig und nicht an medizinische Fachgesellschaften gebunden.
4. Kommunikationsrechte
- Die Selbsthilfeorganisation vereinbart ggf. mit Wirtschaftsunternehmen Kommunikationsrechte.
- Das Gebot der Transparenz verlangt, dass im Rahmen der gemeinsamen Aktion auf die Unterstützung durch das Wirtschaftsunternehmen hingewiesen wird.
- Eine Verwendung des Logos und des Namens der Selbsthilfeorganisation darf nur mit ausdrücklicher Zustimmung der Selbsthilfeorganisation erfolgen. Das Logo muss dann originalgetreu verwendet werden. Abweichungen oder Änderungen sind nicht zulässig. Die Verwendung darf nur für den konkret vereinbarten Zweck erfolgen. Gleiches gilt umgekehrt.
Veranstaltungen von Selbsthilfeorganisationen
- Die Selbsthilfeorganisation trägt dafür Sorge, dass bei von ihr organisierten und durchgeführten Veranstaltungen stets die Neutralität und Unabhängigkeit gewahrt bleibt. Dieser Anspruch gilt auch für organisatorische Fragen. Die Auswahl des Tagungsortes und der Rahmen der Veranstaltung wird von der Selbsthilfeorganisation bestimmt. Reisekosten orientieren sich grundsätzlich am Bundes- bzw. Landesreisekostengesetz.
- Sofern Honorare gezahlt werden, sind diese maßvoll zu bemessen. Dabei kann die Honorarordnung des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge herangezogen werden. Daten von Teilnehmenden an Veranstaltungen werden nicht an Wirtschaftsunternehmen weitergegeben.
- Bei der Festlegung der Inhalte und bei der Auswahl der Referenten achtet die Selbsthilfeorganisation insbesondere darauf, dass die Sachverhalte objektiv dargestellt und behandelt werden. Dies schließt eine einseitige Darstellung zu Gunsten eines bestimmten Unternehmens oder eines bestimmten Produktes grundsätzlich aus.
- Die Selbsthilfeorganisation trägt Sorge dafür, dass die behandelten Themenbereiche nicht allein von Referenten, die bei dem jeweiligen Sponsor angestellt sind oder von dem jeweiligen Sponsor finanziell abhängig sind, behandelt werden.
Publikationen von Selbsthilfeorganisationen
Sollte eine Publikation mit der Unterstützung durch ein Wirtschaftsunternehmen entstanden sein, wird auf den Druckerzeugnissen – z. B. mit der Formulierung: „mit freundlicher Unterstützung von .….“ – auf die Unterstützung hingewiesen. Dabei können das Logo oder der Schriftzug des Wirtschaftsunternehmens verwendet werden, soweit dies ohne besondere Hervorhebung erfolgt.
Internetauftritt der Selbsthilfeorganisation
Die Selbsthilfeorganisation kann auf ihrer Homepage auf die Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen hinweisen. Eine aktivierte Verlinkung von einer Homepage der Selbsthilfeorganisation auf die Homepage eines Wirtschaftsunternehmens oder einer weiteren anderen Organisation außer zu den eigenen Landesverbänden wird abgelehnt.
5. Zuwendungen
- Die Selbsthilfeorganisation kann finanzielle Zuwendungen entgegennehmen. Dabei darf die Selbsthilfeorganisation nicht in Abhängigkeit von bestimmten Wirtschaftsunternehmen oder von einer bestimmten Person geraten. Die Selbsthilfeorganisation achtet bei der Förderung durch Wirtschaftsunternehmen und Privatpersonen insbesondere darauf, dass eine Beendigung der Unterstützung weder den Fortbestand noch den Kernbereich der satzungsgemäßen Arbeit der Selbsthilfeorganisation gefährden kann.
- Die Selbsthilfeorganisation trifft ggf. auch Sponsoring-Vereinbarungen mit Wirtschaftsunternehmen. Unter Sponsoring ist dabei die Gewährung von Geld, geldwerten Vorteilen, Sachzuwendungen oder ideeller Unterstützung durch Unternehmen zur Förderung der Selbsthilfeorganisation zu verstehen, wenn damit auch eigene unternehmensbezogene Ziele der Werbung oder der Öffentlichkeitsarbeit des Unternehmens verfolgt werden.
- Jedwede Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen und/oder Unterstützung durch diese und andere Organisationen ist transparent zu gestalten. Die Selbsthilfeorganisation verpflichtet sich, jährlich die Einnahmen in Anlehnung an die steuerrechtlichen Vorschriften auf Anfrage zu veröffentlichen, insbesondere diejenigen Einnahmen, die sie im Rahmen der Selbsthilfeförderung von öffentlichen Stellen erhalten hat.
- Die Veröffentlichung muss im Internet auf der Website der GEPS Deutschland e.V. erfolgen.
6. Unterstützung der Forschung
- Die Selbsthilfeorganisation begrüßt Forschungsanstrengungen, die einer Reduktion der SID-Zahlen als auch der Versorgung von Risikokindern dienen.
- Die Selbsthilfeorganisation ist grundsätzlich bereit, sich mit ihrer Fachkompetenz an solchen Forschungsprogrammen, insbesondere an klinischen Studien zu beteiligen, sowie über solche Forschungsprogramme, insbesondere klinische Studien, zu berichten, um über ihre Mitgliedsverbände so die Beteiligung von Probanden an den Forschungsprogrammen bzw. Studien zu ermöglichen.
- Eine solche Unterstützung setzt jedoch voraus, dass die Informationen über das Forschungs- und Studiendesign sowie über die laufenden Ergebnisse der Forschungsprogramme bzw. Studien die Informationen gegenüber der Selbsthilfeorganisation vollständig offengelegt werden.
- Des Weiteren hält die Selbsthilfeorganisation die Übernahme der Kosten für die genannten Unterstützungsmaßnahmen durch die betreffenden Studienprojekte für geboten.
- Die Selbsthilfeorganisation unterstützt insbesondere Studien, die bei Studienregistern registriert werden und bei denen Design und Ergebnisse der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden.
Die Selbsthilfeorganisation berät und informiert ihre ihnen angeschlossenen Landesverbände über diese Leitsätze.
Diese Leitsätze wurden einstimmig beschlossen auf der Delegiertenversammlung am 19.02.2023.
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